Lucha contra el estigma y por la igualdad: la realidad de la mujer seropositiva en España

Cerca de un centenar de mujeres de todo el Estado que tienen VIH se dieron cita en Benidorm en el II Foro Nacional para Mujeres con VIH (EVHA), considerado el único de estas características que se celebra en España.

El miedo a la discriminación social, laboral, familiar, sexual e incluso médica es el principal estigma del virus según han manifestado las mujeres con VIH que han participado en las jornadas EVhA.

En este encuentro, respaldado por CESIDA (Coordinadora Estatal de VIH-sida), profesionales como la doctora Rosa Polo, jefa del área asistencial del Plan Nacional sobre el Sida, la doctora Piedad Arazo, médica de la unidad de enfermedades infecciosas del Hospital Miguel Servet, junto a representantes clave del colectivo femenino de personas con VIH como María José Fuster, responsable del área de investigación de SEISIDA y Begoña Bautista, miembro de JURIDISIDA, entre otras, han tratado los principales aspectos médicos sin descuidar los temas sociales que tanto preocupan a las mujeres afectadas por el virus.

A través de sus vivencias personales, las participantes han explicado que su día a día no es fácil y que el sentimiento de culpa aflora constantemente y es producto de la reacción negativa de la sociedad.

En el trabajo, muchas de ellas se han visto obligadas a mentir, ocultando su realidad como mujeres con VIH, para evitar ser rechazadas por sus compañeros e incluso para no ser despedidas.

Por otro lado, la mayoría de las mujeres que han participado en el encuentro han denunciado que el trato médico-sanitario que reciben es deficiente ya que, aseguran, se sienten discriminadas ante el miedo de los demás a la transmisión de la infección..

Doble discriminación

Las participantes en el encuentro consideran que las mujeres tienen un elemento de discriminación añadido a su condición de personas con VIH: su género, y temas como la maternidad, la pre-menopausia y las co-infecciones se convierten en dudas y miedos.

Otro de los aspectos importantes que han señalado como fuente de exclusión son los sentimientos negativos asociados a la auto-estigmatización. En este sentido, Maria José Fuster, miembro de la Asociación Amigos y responsable del área de investigación de SEISIDA, manifiesta que “estas emociones son producto de la interiorización de la visión negativa que tiene la sociedad y son expresados en términos de culpa o vergüenza, y de ellos se deriva el temor a mantener relaciones sexuales y afectivas o a mirarse al espejo”.

El deterioro físico, como consecuencia de la infección y de algunos tratamientos, se percibe como el principal factor estigmatizante de la infección por VIH y provoca en la mujer un descenso de la autoestima y por tanto un sentimiento de inferioridad respecto al resto. En este sentido, la lipodistrofia (pérdida de grasa y acumulación de la misma en zonas concretas del cuerpo) es un efecto adverso secundario de la medicación y de la propia infección, que afecta a la imagen corporal y puede conducir al abandono del tratamiento.

En la actualidad, el 65,6% de las mujeres con VIH presentan lipodistrofia (según los resultados de una reciente encuesta presentada en el I Congreso Nacional de GESIDA). Para Begoña Bautista de JURIDISIDA, la lipodistrofia es “el dedo acusador de las mujeres seropositivas que temen revelarlo, de ahí su temor a padecerlo y abandonar el tratamiento”.

Como explica la doctora Piedad Arazo, médica de la unidad de enfermedades infecciosas del Hospital Miguel Servet y Rosa Polo, jefa del área asistencial del Plan Nacional sobre el sida, “la lipodistrofia, un efecto secundario de la medicación, es una de las mayores preocupaciones de las mujeres, que en ocasiones han preferido dejar de tomar su medicación, con las consecuencias que ello implica”. En este sentido, los expertos recomiendan buscar el tratamiento más adecuado y apoyar a las mujeres para que se sientan bien consigo mismas.

La realidad de la mujer seropositiva: Encuentro EVHA
El segundo encuentro EVhA en Benidorm ha servido para que sus asistentes compartan vivencias y resuelvan muchas de sus dudas en un foro que se posiciona como el primero de toda España para mujeres con VIH. Las participantes de las jornadas han reconocido que escuchar las experiencias de otras ha sido una liberación y al mismo tiempo una herramienta enriquecedora de información que, además, ha contribuido a eliminar determinados prejuicios que pesaban sobre estas mujeres y que habían sido creados por el miedo al rechazo. Un miedo que, poco a poco, y gracias a iniciativas como ésta, es menor cada día. Del mismo modo, pasar un fin de semana todas juntas ha servido para estrechar lazos y para paliar el sentimiento de soledad tan frecuente en mujeres con VIH.

La realidad que estas mujeres viven no es fácil debido, en gran medida, a la ignorancia social imperante. Es por ello que solicitan mayor información para todos y mejoras generales, también en el sistema sanitario.

De las jornadas también se han extraído dos claros objetivos: seguir luchando por la igualdad de género y seguir proporcionando información a la sociedad para que la infección por VIH deje de ser una desconocida.

CanalSolidario.org, 2009
Foto por gernhaex en Flickr